Zajedno protiv Laforine bolesti

1007

Udruženje “Sva djeca svijeta“ i prijatelji porodice Gajić iz Banjaluke apeluju na sve koji su u mogućnosti da pozivom na broj 1412 pomognu liječenje Milane Gajić (24) iz Banjaluke i sve djece svijeta koja boluju od Laforine bolesti.

Humanitarni broj 1412 koji je pokrenulo Udruženje “Sva djeca svijeta” aktivan je tokom ovog mjeseca, a donacije od 1 KM, koliko košta jedan poziv, namijenjene su istraživanjima na pronalasku i unapređenju lijeka za Laforinu bolest.

Prvu verziju lijeka koji je jedina nada za spas djece koja najčešće u pubertetu oboljevaju od onejteže epilepsije ljudskog roda, tim stručnjaka bolnice „Sik kids“ u Torontu na čelu sa profesorom Bergeom Minasianom, trebalo bi da završi do kraja godine, ali im je za taj posao potrebno još novca.

Farmaceutska industrija, zbog visokih troškova istraživanja, visoke cijene samog lijeka, malog broja pacijenata odnosno male komercijalne iskoristivosti lijeka još uvijek nije pronašla interes da finansira ovakva istraživanja, pa su donacije građana i vlada pojedinih zemalja gotovo jedini izvor finansiranja istraživačkog rada na lijeku.

Lijek u prvom obliku, nažalost, ne prolazi krvno-moždanu barieru, moraće se aplicirati svakih dva mjeseca u kičmeni kanal, stoga se mora i dalje intenzivno raditi na unapređenju lijeka u oblik tablete, što bi bilo mnogo komfornije za pacijente i što bi smanjilo različite rizike.

U dosadašnjoj borbi sa Laforinom bolešću u kojoj je bitku izgubila njihova starija ćerka Tatjana, i sa kojom se suočava njihova ćerka Milana, porodica Gajić iz Banjaluke je, zahvaljujući humanim ljudima iz Republike Srpske i regiona, jedan od najvećih donatora za pronalazak lijeka, a o čemu svjedoči i ploča zahvalnosti na ulazu u bolnicu „Sik kids“ u Torontu.

U momentu kada je pronalazak lijeka na pomolu, ne smije se stati, ne smije zaboraviti na humanost i solidarnost i ne smije zaboraviti da lijek trebaju oni kojima je najteže, a koji se se u posteljama grče od bolova, a koji ne mogu samostalno ni da jedu, niti da govore, a na kraju ni da dišu.

Prema zvaničnim statistikama, na prostoru bivše Jugoslavije sedamnaestoro djece boluje od Laforine bolesti, a u zadnjih dva mjeseca imamo dva nova slučaja, u Beogradu i Podgorici.

Nažalost, ni to nije tačan broj jer za mnogu od djece koja obole od Laforine bolesti dijagnoza nikada ni ne bude uspostavljena, niti ta djeca započnu terapiju.

Uz ovu djecu potreban je dvadesetčetvoročasovni nadzor u kućnim uslovima i to zbog čestih epileptičkih napada i mnogih komplikacija, a roditelji to izdržavaju i moraju izdržati ni sami ne znajući kako…

Humanitarni broj 1412 otvoren je do kraja aprila. Oni koji su u mogućnosti da pomognu, osim pozivom na broj, mogu to da učine i kupovinom knjige „Izgubila životnu bitku, pobijediće Laforinu bolest“ autora Snježane Gajić, majke Tatjane i Milane Gajić.

Knjiga se može kupiti u svim knjižarama “Kultura” u Banjaluci, Tuzli i Sarajevu, te knjižarama “Delfi” i „Vulkan“ u Srbiji, a distributeri knjiga su se odrekli provizije kako bi pomogli liječenje Lafora djece.

Uskoro se očekuje premijera filma “Lica Lafore”, a njegovom distribucijom i prikazivanjem širom svijeta očekuje se da će podstaći mnoge institucije i pojedince da se uključe i pomognu rupu entuzijasta-istraživača koji rade na otkrivanju i usavršavanju lijeka za Laforinu bolest od kojeg bi moglo biti benefita i za mnoge druge masovnije neurološke bolesti.

Autoru filma, Denisu Bojiću, već je upućen poziv da film prikaže 1. septembra ove godine u Barseloni na Kongresu neurologa.

Ovom prilikom Udruženje “Sva djeca svijeta”, prijatelji porodice Gajić i posebno porodica Gajić se zahvaljuju svima koji su do sada učestvovali u prikupljanju novca za lijek za Laforinu bolest, posebno medijima koji su dali nemjerljiv doprinos u borbi protiv ove izrazito rijetke i opake bolesti.

Besplatnu aplikaciju portala SrpskaCafe preuzmite ovdje.

NEMA KOMENTARA