Održan okrugli sto o pravima i položaju oboljelih od rijetkih bolesti (VIDEO)

795

Skupe terapije i liječenje u inostranstvu najveći su problemi sa kojim se suočavaju osobe oboljele od rijetkih bolesti u RS, istakli su učenici okruglog stola posvećenog pravima oboljelih. U saradnji sa nadležnim institucijama, Savez za rijetke bolesti Srpske, pokušava da  riješi bar jedna dio problema, te pojednostavi administrativne procedure sa kojima se suočavaju oboljeli i njihove porodice.

– Prije svega  mislim na rahabilitaciju teških pacijenata koje nije lako transportovati , zatim uvrštavnje na A listu lijekova koje se već refundiraju jer bi smanjili procedure ovih pacijentima – izjavila je Biljana Kotur, potpredsjednik Saveza za rijetke bolesti RS.

-Vidjećemo kolike su naše mogućnosti, ondosno mogučnosti Fonda da ove godine uvrstimo u pravilnik ove ljude I da budu oslobođeni I jednog djela participacije zdravtsvenih usluga – rekao je Milenko Pađen, Fond zdrvastvenog osiguranja RS.

Šejla Čavka boluje od cistične fibroze, rijetke bolesti koja zahtijeva brojne terapije. Mnogo puta se, kaže, suočavala sa problemima oko nabavke lijekova, ali je uz pomoć porodice uvijek izlazila kao pobjednik.

– Vrlo je teško da uskladim školske obaveze u sve što moram ali se snamlazim I naučila sam da živim sa tim već evo 15 godina – rekla nam je Lejla.

Iz resornog ministarstva napominju da je neophodno napraviti jedinstveni registar oboljelih, te centar koji bi bio baza za sve dugoročne aktivnosti. Vlada je još u novembru 2014. godine usvojila program za rijetke bolesti, te formirala komisiju.

– Jedan od mandata komisije je da predloži formiranje centra za rijetke bolesti koji će biti baza  kako pacijenata tako i ljekara – dodala je Jasmina Vučković, pomoćnik ministra zdravlja i socijalne zaštite RS.

U Republici Srpskoj neophodno je definisati status lica oboljelih od rijetkih bolesti. Zatim osigurati sistemsku podršku zdravstvenog i socijalnog sektora, istakli su  učesnici okruglog stola.

Autor: Ivana LJubičić

Besplatnu aplikaciju portala SrpskaCafe preuzmite ovdje.

NEMA KOMENTARA